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#097 とても身近に感じました（2001/08/17）
まゆみちゃんって友生養護に行ってるんですね。はじめてホームページを見せていただいたのですが、うちの息子の通っている学校と交流があり、とても身近に感じました。みんながんばっているんですね。真弓ちゃんの作った詩もとても素直でかわいらしいですね。うちの子も詩を書いたりしているんですよ。ところで、ちょっと気にかかることがあってメールしました。what's
news の2001.7.4のところで看護士の方からのメールです。唾液が多くて何かいい方法はないですか? と、いう内容だったのですがその後何か方法は見つかったのでしょうか?
もし、まだでしたら、うちでやっている方法で参考になればと思ったのですが。。。いかがでしょうか?
メールお待ちしてます。
唾液のアドバイスくださる方へ
メールありがとうございました。息子さんの学校と交流があるとか、ほんと身近に感じますね〜。
唾液対策の方法教えて下さい。たぶん色んな情報を知りたいと思います。よろしくお願いします。 ではまた 新徳順子
新徳順子様
唾液対策について、我が家でしていることを紹介します。
我が家では、低圧持続吸引器を使用して唾液を吸引しています。
( 低圧持続吸引器というのは、外科手術後、胸腔内の血液や体液を排出されるための医療器具です。専門家ではないので正しい説明ではないかもしれませんが、そういったことに使うものです。詳しくは、医師や看護婦さんに聞いてください。)
使用方法としては、低圧持続吸引器の排液槽に、コネクター付接続管チューブを接続し、その先にメラ唾液吸引チューブを接続。その先端(直径1cm位の渦巻状になっている部分)を口腔内に入れ、唾液を吸引しています。
これでも、唾液の粘性が強かったり、量が非常に多かったりすると、吸引しきれずに、口の端から唾液が垂れ、あててあるタオルがビショビショに無なることがあります。でも、使用する前に比べると唾液の誤嚥(気管への流れ込み)は、格段に少なくなり、気管内吸引の回数も目に見えて減りました。今までは、頻繁に吸引していたのが、今では、1日1〜2回と本当に数えるほどになりました。また、吸引に使用する消毒液や精製水がすぐ無くなってしまうので１日に何回も交換していたのが嘘のように、今では1日1回の交換でよくなっています。
[注意事項]
この方法は、医療器具を使用するので医師の許可や協力が必要になります。また、メーカーでは、目的外使用による故障については保障しかねるという話でした。
この方法は、ひとつの例て゜、どなたにもこの方法が適切であるとは限りません。専門家である医師や看護婦さんと相談しながら最も良い方法を選んでください。
私の息子は、この方法で、非常に良い結果を得られたので、試してみるのも良いとお勧めしたいのですが。。。
もし、入院等することがあれば病院の機器を借りて試すこともできますが、そうでない場合、こういう医療器具のレンタルや試用はほとんどなく、価格も高額になるため、簡単に買って試すという訳にはいかないので、難しいかも知れませんね。
ちなみに
我が家で使用している機器は
MERA 泉工医科工業(株)
低圧持続吸引器メラサキューム
MS-008
メラ唾液持続吸引チューブ
です
#096 僕だったら、もう絶望だと思ってしまう（2001/08/14）
僕は、植田大輔18歳男性です。僕は15歳までとても元気でスポーツの得意な男の子でした。しかし15歳のときそれまでとても元気だったのに、体力や筋力が急に低下し、そして身体に痺れを感じ、念のためにと思い病院で検査を受けると、次第に体力や筋力が低下する原因不明の難病だとつげられました。そのとき同時に医師から１０年後にはほぼ確実に寝たきりなり、人工呼吸器が必要ねなると告げられました。言葉に表せないぐらいショックをうけました。またしばらくはその事実をうけいれられませんでした。しかし、症状が進むにつれ現実を受け入れられるようになりました。しかし症状が進むにつれ、寝たきりなり、人工呼吸器が必要になる日に対しての不安は大きくなるばかりでした。でも、まゆみさんのホームページを見て、その不安がだいぶ小さくなりました。でもまだ僕には大きな不安が残っています。その不安を解消するために。恐れ入りますがまゆみさん、僕の次の三つの質問に必ず答えてくださいお願いします。
質問1、食べ物が食べられない事はとてもつらくありませんか？、また今一番食べてみたいものはなんですか？
質問2、鼻のチューブや痰の吸引がとても痛くて気持ち悪そうに見えますが、まゆみさんが小さいとき、痰の吸引や鼻のチューブを入れてもらう時、痛くて泣いたことはありませんか？、また一日平均痰の吸引何回ぐらい必要ですか？
質問3、身体が不自由でもたくさん、友達を作ることはできますか？
以上が僕のどうしても知りたい質問です
植田大輔君へ
メール遅くなってごめんね。真弓には植田君の質問は難しいような簡単なような…。どうしてかというと真弓は、チューブでごはんを食べて、呼吸器で呼吸して生活しているのは、特別なことではなくて全てが身体の一部となってごく自然に生活しているからです。植田君は、今まで色んなことができてたのにできなくなることが怖くて不安で一杯なんだと思います。真弓は７ヶ月ぐらいからできなくなってしまったから、ごはんもほとんど口で食べたことがありません。四才まで入院していたのに入院していた記憶があまりないようです。在宅して学校に行けるようになってから字も覚えブザーで自分の気持ちを他の人に伝えられるようになったり、パソコンもできるようになったり、旅行だってどこでも行けるし、どんどんできることが増えたので楽しくてしょうがないみたいです。真弓にも聞いてみながらおばちゃんが質問に答えてもいいですか？
1.食べられなくてもつらくないようです。でも味見は、好きです。飲み込む筋力がないので、口の上に乗せるだけですが、アイスクリームとかケーキやジュースは、欲しいと言います。食べ物で何が一番好きって聞くと「いちご」って答えます。最近ジュースの味の違いがよく分かるようで、コーラーやスプライトなどの炭酸系は「シュワシュワするー」って言っていやがります。お姉ちゃんはわざとあげたりして二人で遊んでいます。
2.鼻のチューブはすんなりと入ると痛くない様ですが、入りにくくて何度も
入れなおす時は痛いようです。交換の時は、「お願いすぐに入って」って目を
つぶって祈っています。カニューレーの交換は、全然痛くないそうです。
吸引は、タンが溜まってくる方がしんどいので吸引自体は全然気持ち悪くないようです。吸引した方が楽になるみたいです。回数は、１時間に１〜２回です。
3.友だちは色んな形で作れると思います。障害者の友だちや健常者の友だち。
植田君は言葉も獲得しているし身体は不自由なことがあっても健常者の人と同じやっていう心で色んな人と接して行ったらいい出会いがきっとあると思います。そして今までの友だちも植田君の宝だと思います。いつまでも大切に同等につき合って行ってください。
質問の答えになったかどうか心配ですが、出来ないことが増えたように思えても『やり方を工夫したらきっといろんな事に挑戦できる』っていうのが、おばちゃんの考えです。どんな状況においても少しでも楽しいことを見つけられたらって思いながら生活しています。植田君も楽しい事見つけできたらいいですね。
ではまたね 新徳順子
#095 僕だったら、もう絶望だと思ってしまう（2001/08/12）
はじめまして、岐阜に住む広江正彦です。実は１年以上前からこのホームページを知っていたんですが、なかなかメールが出せないでいました。真弓さんは、あんな状態ですごいがんばってると思います。僕だったら、もう絶望だと思ってしまうでしょう。僕は赤ちゃんの時に腸ねん転という大きな病気をしているので、病気の人の気持ちはよく分かります。
#094 まゆみさんが作った曲（2001/08/08）
まゆみさん こんにちは。
はじめまして、僕は千葉県に住む４５歳のおじさんです。まゆみさんのお父さんと同じ年ぐらいかな。
ホームページ見ました。
真弓さんがまわりの人に手伝ってもらいながらも楽しく生活している様子がよくわかりました。パソコンもじょうずなんですね。ぼくは、耳が聞こえにくい小さいこどもたちやそのお母さんたちと一緒に勉強してい
ます。お願いがあるんですけど、まゆみさんが作った曲をぼくのバンドで演奏してもいいですか？
幼稚園や保育園、施設・養護学校などをまわっているバンドです。もちろん非営利バンドです。
どうぞ許可を下さい。ホームページの更新を楽しみにしています。
またホームページを見て、メールさせてください。
では 夏かぜにご用心。
マジックマンボでした。
マジックマンボさんへ
メールありがとうございました。『うさぎ』と『コアラ』の曲を唄ってくださるそうで、驚きとともに嬉しい気持ちです。作曲してくれた先生と「すごいな〜」って！
次ぎはパンダの詩はできていて、やっぱり曲作ってもらおうと思いました。何曲かできたら自費で記念CDでもだそうかしら？と夢はふくらみます。
ではまた 新徳順子
#093 今後在宅を考えているのですが（2001/07/04）
はじめまして。
私はある病院の小児科で看護士をしている上村と申します。
今日は少しお聞きしたいことがありまして
メールを送らせていただきました。
私どもの病院にもウエルドニッヒホフマン病の子供がいます。
８歳になります。
８年間ずっと病院にいます。
それで今後在宅を考えているのですが
様々にクリアしなければならない問題がたくさんあります。
そのひとつにヨダレがあります。
ヨダレが非常に多く１０分と離れられません。
いろいろ調べてよだれを少なくする薬もあるにはあるのですが、
長期服用による副作用のほうが問題になるので使えません。
それで、まゆみさんはどうしているのかお聞きしたく
メールさせていただきました。
どんなことでも結構ですので、ご助言いただければうれしいです。
では、よろしくお願いします。
上村さんへ
メールありがとうございます。
よだれのことですが、真弓も全く嚥下できないので
よだれは、すごいです。もう流れっぱなしで。人それぞれですが、
すぐに吸引されている方がほとんどです。真弓の外出用の吸引器は、
内部バッテリーが３０分しかないので、よだれの吸引ですぐにバッテリーが
なくなってしまいそうなので、そんなに頻繁にしません。
ティッシュを４ー５枚重ねて幅７ー８ｃｍと３ー４ｃｍの長方形の形に
折り畳みます。それを３ー４セットを肩、首とほほの間に挟みます。
この時少しでも隙間があると首や肩のはうに流れ落ちてすぐに服が濡れるので
どのように挟むといいか工夫します。服を濡らす前に濡れたティッシュを
頻繁に替えます。だから毎日ティッシュは一箱半ぐらい使います。
真弓は皮膚が割と強い方なので、よだれにかぶれたりしないので
このやり方でもいいみたいです。それと顔が右に傾いているので、右に
流れるほうが多いので右に挟んでいます。でも気管を吸引したあとは必ず
口も吸引しますし、それ以外の時も時々は、吸引します。よだれの
吸引はI字管のままでしていますが…いい方法が見つかるといいですね。
ではまた 新徳 順子
#092 お互いがんばろうね！（2001/07/04）
まゆみちゃんこんいちわ。
私は、高校2年の女の子です。今私はアメリカの学校に留学をしているのですが、いろんな理由から他の学校に移る事を考えていたんです。そのとき、
とある日本の雑誌をみてまゆみちゃんのことを知りました。はっきりいってすごくショックだったんです。だって、毎日学校いってるなんて本当にすごい！
アメリカの学校に嫌気のさしていた私はまゆみちゃんのことをしってから
自分がどれほど弱くって、甘い人間ということを知りました。
そしてなんといっても自分の妹と同じ年ではないですか！
すごく、まゆみちゃんのHPを見てはげまされました。
これからは、もっと積極的にものごとをやりもっと勇気をだそうと思いました。
お互いがんばろうね！
私は高３の女の子です！
今フラフラとインターネットをしていたら偶然まゆみちゃんのＨＰを見つけて食い入るように見ていました。
どうしてもまゆみちゃんに送りたかったので、勝手なメールで失礼します。
今日、たまたままゆみちゃんのＨＰを見て日記や作文を読み、とてもがんばり屋さんのまゆみちゃんに感動しました。
私はＫｉｎＫｉＫｉｄｓの大ファンです！まゆみちゃんはＶ６の長野君が好きなのかな？
ＫｉｎＫｉのコンサートにも車椅子の方、沢山見かけます。
私も神戸に住んでいるので、三宮などで会うかもしれないですね。
その時はぜひ声かけさせてください。
また、迷惑でなければメールさせてください！ さやか
お母様☆
はじめまして。
私は今まで障害者(こう言う表現は良くないのかもしれませんが)に対して深く考えた事もなかったし、理解をしようともしませんでした。
私には生まれて三日間で亡くなってしまった従兄弟がいます。
生きていれば今まゆみちゃんと同じぐらいだと思います。
その頃は幼稚園ぐらいだったので、何も分かっていませんでしたが最近良く考えるようになりました。その子がどう言う状況だったのかなどは今さら母にも聞けませんが、手を触って冷たかった事だけは覚えています。
まゆみちゃんのＨＰを見ていたら急にその事を思い出して、何かメールを送りたく
なってしまいました。
毎日学校にも通っているんですね！私でも休みたい〜と思う事があるのにスゴイで
す！
それから、お姉さんは私より一つ年下なのに理解力があり偉いですね。
きっと素敵な御家族なのでしょうね。
長々と書いてしまってすみません。ちょくちょくＨＰ、覗かせてもらいます。
では・・・ 失礼致します。 さやか
#090 美しい世界を（2001/05/26）
まゆみさん、こんにちは。そして、はじめまして。
ぼくは色々なところをたどって”おひさまてらてら”にたどり着きました、Ｔａｎｅｍｏといいます。
おかしな名前ですけど、これは本名の胤森（たねもり）というのが長くてめんどうくさいので後ろの２文字を省略してしまったんですね。それで、ネットの世界ではずっとこの名前で通っているんです。
前置きはそれくらいにして、ＨＰ見ましたよ。とても素敵ですね。
今回お便りをしようと思ったのは、ＨＰの中の日記を読ませてもらってとても共感を覚えたからです。実はぼくも日記を書いているんですよ（ぼくは始めてからまだ８ヶ月だから、まゆみさんは大先輩ということですね）
それにしてもまゆみさんはすごいです。三年生のときからずうっと続いているんですから。ぼくはひょっとして三日坊主になるんじゃないかなと思いながら書き始めましたけど、やっぱり日記は楽しいんですよね。今では毎日ほとんど欠かさず書きつづけていて（ときどき仕事の都合で書けない日もあるけど←言い訳）、たぶんこれからもずっと書き続けて行くんだろうなあと思っています。
まゆみさんは創作することが好きなんですね。詩や絵も拝見しましたけど、とても良かったです。
そろそろ正体を明かしますけど、ぼくは創作作家（？）なんですよ。ぼくは普段から小説や童話や詩を書いています（プロじゃないけど）、だからまゆみさんの創り出した作品を見てすぐに分かりました。まゆみさんがとてもきれいでゆたかなこころの持ち主だっていうことがね。
まゆみさん、どうかこれからも、がんばって書き続けてくださいますように。
そうしてその素敵なこころをもっともっとみがいて美しい世界を広げていかれますように。ぼくもネットの裏側から祈っています。
それからぼくのまわりには、素晴らしい創作家の仲間がいっぱいいます。ぼくはそんな仲間たちから、ものすごく大きなちからをいただくことができます。そういった世界にふれることで、まゆみさんもきっと大きなちからを得ることができると思いますので、以下にＵＲＬを紹介しておきますね。
http://www.kupuka.com/ 「創作の森ＫＵＰＵＫＡ」 創作家たちの集まる大きな森です。詩、小説、童話、絵画が森いっぱいに実っています。
http://www2.ocn.ne.jp/~tanemori/ 「ＴａｎｅｍｏのＨＰ」 小説や童話など
はじめまして！私は今大学３年生です。
こんなに夜遅くにごめんね。
今宿題の資料をさがして、インターネットをして
いたら、偶然まゆみちゃんのホームページを
見つけたんだ。なんだか日記を読んでるうちに、
夢中になっちゃって、宿題そっちのけになっちゃった。
小学校３年生から今まで日記をつけているんだね。
私も日記をつけたことあるけど、いっつも三日坊主
になっちゃうんだ。どーしたら続けられるかな？
それから、光ちゃんのことや、ｓｍａｐのことが書いて
あったけど、今まゆみちゃんは、誰が好き？
私は、元気イッパイの香取慎吾君が好きだよ。
昔は、私もキンキの光ちゃんが好きだったなあ。
長いメールになっちゃってごめんねー ^_^;
これからも、まゆみちゃんの日記や、いろいろな
おともだちのおはなしを、楽しみに待ってるよ。
またメールするね。おやすみなさい。
tomoka
DZF13165@nifty.ne.jp