#076 頑張り過ぎなくても、頑張れるんだ（2000/08/21）
毎日暑い日が続きますね。
お返事ありがとうございます。
真弓ちゃんは元気で頑張っているようですね。
でもほんとに夏は暑くて大変ですね。
私の子供は、元気に頑張ってます。
もう退院は無理と言われたから、できるだけ会いに行っています。
私も看護婦さんが吸引をしているのを見て、私がこの子のためにできることは・
・・と考え教えてもらいました。
私は病院でいる間でしかしてあげれないけど、やっぱり抱っことかして、呼吸器
をはずしてると調子が悪くなり、吸引しなければならなくなったとき、その度看
護婦さんを呼んで、吸引してもらうのが、悪いなぁと思って、初めは怖かったけ
ど、今ではうまくできるようになりました。
ホントにあれはやった人にしか分からない、怖さがありますよね。
私も子供のいない（近くに）寂しさとか、子供が治らない病気と戦うため、いっ
ぱい頑張ろうといつも気がはってました。
やっぱりうちの子がなんでなんだろう？？？という気持ちは今でもあります。
でも新徳さんのメールで、頑張り過ぎなくても、頑張れるんだと思いました。
無理しないで、頑張ります。
真弓ちゃんによろしくお伝えください。
ありがとうございました。
*** せーこ ***
#075 楽しい短大生活を過ごそうと思います^-^（2000/08/17）
綾です。メールありがとうございます。
私は今、短大の夏休みです。^-^
私の場合、短大には面接だけだったので、結構楽といえば楽でしたね。
ただ、短大に入ってからが少し大変でした・・・。やっぱり短大は養護学校
の時とは違うので健常者の方ばかりです。そんな所に私が入っていったので、
最初は友達もできませんでした。毎日一人ですごく悲しかったです。
食事も一人だし・・・。でも自分で決めた道なので親には一言も言いませんでした。私は生まれてからずっと養護学校だったので、健常者の友達との付き合い方
がわかりませんでした。でも、自分から積極的に話し掛けていたら、いつのまにか
友達がたくさんできました。すごく毎日が楽しいです。
５月に車の免許もとったので今では毎日自分の車で、通っています。友達とか
と遊びにいったりしています。車の免許を取ってすごく行動範囲が広がりました。
勉強は難しいですが、楽しい短大生活を過ごそうと思います^-^
真弓ちゃんも早く学校に行けるといいね。学校楽しみだね^-^
綾より
初めまして。私は浦木伯子(うらき のりこ）といいます。
21歳の看護学生です。
雑誌で真弓ちゃんのホームページの事を知り、メールしました。
私は今、看護学校の3年生で、来年の2月に国家試験があります。
今は夏休みですが、９月からはまた実習ばかりの日々が始まります。
私の看護学校の友達に、障害を持った方の看護をしたいという子がいて、愛知県のほうですが、身障者コロニーというところへ就職しようと頑張っています。私は、もう一年進学して、助産婦(赤ちゃんを産むときにお手伝いをする人)になろうと思っています。
真弓ちゃんのようにできることを見つけて精一杯頑張っている姿をホームページで見て、私もがんばんなきゃと思いました。
きっと、真弓ちゃん自身がとても前向きな子だから、周りのみんなも明るいんでしょうね。
いつか、看護婦になった私に、できることがあったら、お手伝いしたいと思っています。
学校の友達にもこのホームページを紹介しようと思います。
それでは、毎日暑いですが、真弓ちゃん、皆さん、体には気をつけて頑張ってください。
浦木 伯子
メールありがとうございました。
毎日暑いですが、夏休みはいかがお過ごしですか？
真弓は、元気にしています。前半遊びすぎたので、
今は、真面目に宿題に取り組んでいます。私の方が
「今日はここまでにしとこうか！」って言うのに
「まだする〜」ってはりきっています。誰に
似たのやら？？？
これからもよろしくお願いしますね
新徳 順子
私は４０歳、一年半前に脳出血で倒れ、左半身麻痺になりましたが、５才、１歳の息子と家内、友人の支えで社会復帰を目指しリハビリ中です。生きていることに感謝しています。生きていれば、楽しいこと感動することがたくさんあります。今日はあなたの頑張りを見て感動しました。どうもありがとう。
楽しいことがいっぱいあるといいね。じゃああまたね。
野町 智之
メールありがとうございました。毎日暑い日が続きますが、体調はいかがですか？
真弓は元気に楽しい夏休みを過ごしていますが、早くも行事は全て終了してしまい、退屈になってきたようです。あとは学校の解放プールに行くことを楽しみにしているようです。メールを読ませて頂き、野町さんと私は同じ学年（S
36.1生まれ）だな〜と思いました。子供さんも一番かわいい時期ですね。まだまだ若い、（私の人生の目標は10才若く見せる事ですが、この事を人に話すと脳天気な目標やって言われましたが・・・）人生これからです。できることをやっていきましょう！ きっと楽しいことや嬉しいことがあると思います。これからもよろしくお願いします。
新徳 順子
高校一年生になったばかりで、ちょっとまだ学校になれていません・・。
まゆみちゃんは楽しそうだね！あっ、嵐が好きなの？わたしは、ＭＡＸが
大好きです！歌詞とか聞いてると、頑張ろうって気分になれます。
一度でもいいので、聞いてみてください（＾−＾）
すんでるの？ 私は、神戸に住んでます！カラオケ行けたらいいですね
私は、かなり太ってるんですが（笑）食べる事が趣味です（笑）
また、お便り書きます！ よかったら、お友達になってくれませんか？
絵みましたー！私は、全部すきだけど仲良しの絵が、もっともすきです！
メールありがとう！
かよさんは、私のお姉ちゃんと同じ高校１年生ですね。
夏休みはどうですか？
私は、いろいろでかけたけど、やっぱり、ひまです。
私は、神戸のポートアイランドに住んでいます。
こんどポートピアランドに行きます。
９時の花火が見たいからです。
真弓より
#071 本当に嬉しくて思わずガッツポーズ（2000/07/24）
学校教育に役立つホームページ部門
最優秀賞なんてすごいですね。もう 嬉しくて（＾０＾）
私にとって、本当に嬉しくて思わずガッツポーズでした。（笑）
キャラクターものから卒業？してシンプルになり、
中学生らしく少し大人になりましたね。
明日（２５日）は一学期最後の学校です。
明日の朝、にぎやかな私がお手伝いにいきますが
もっとにぎやかに「おめでとう！」と叫びますが、許してね。
いつもホームページみてくれてありがとう！
入賞の知らせを先生から聞いた時、村上さんに一番に言わなきゃと
思っていたのに、会った時は、違う話しばかりして・・・ごめんなさい。
でもホームページで入賞を知った驚きと喜びが、すごい伝わってくるような
あたたかいメールを頂き、私も改めてありがたいな〜と思いました。
これからもよろしくね！
#070 生きてることってすばらしい（2000/07/24）
はじめまして。私は、この前小笠原先生にお会いしました。
それは、スクールホームページグランプリの表彰式でです。
まゆみさんのお話をとても温かくしてくださいました。
まゆみさんは、家族や先生やとても大勢の温かいみんなに
囲まれているのですね。
私は、まゆみさんのお母さんと同じ年です。
まだ赤ちゃんができなくて、とても悲しいんです。
まゆみさんみたいなかわいい子供が欲しいのに、
できません。４回も流産してしまって、いつもいつもそのときは
泣いています。神様は意地悪だなと思うときもあります。
でも、たくさんたくさん、周りの人から温かい気持ちと言葉をかけて
もらっていることにこのページを読みながら気づきました。
まゆみさん、生きているってステキですね。
こうやって遠い人と出会えて。そして、自分の思いを伝えられて・・・
私も泣かずにみんなに感謝して温かい気持ちで生活しようと
思います。へんな文章でごめんなさい。
「おひさまてらてら」のページ応援していますよ。
私たちにまたまゆみさんの心を届けてくださいね。
またお邪魔します。
小笠原先生にもどうぞよろしく。
またメール出します。
畦崎 仁美
メールありがとうございました。夏休みに入ってからも、学校の療育訓練講座という訓練があったり、kinki kidsのコンサートに行ったり、神戸の花火大会を見に行ったり、旅行や映画に行ったりと楽しい事がいっぱいいっぱいありすぎて、毎日忙しくしていました。今は中休みという感じで家でゆっくりしていますが、早くも『退屈〜』と言っています。重度障害ではありますが、基本的には元気でタフです。残りの夏休みはどうやって過ごそうかと思っています。最近感動したことは、家で初めて英語の勉強を一緒にしたんですが、思ったよりアルファベットを覚えていたことです。「無理かな？でも５０音は知らないあいだに覚えてたから、可能性も」と軽く考えていましたが、学校だけで結構覚えていました。夏休み中に大文字と小文字を完全にマスターさせようとやる気になった母でした。これからもよろしくお願いします。
新徳 順子
このたびの受賞、本当におめでとうございます。
真弓さんの努力もさることながら運営されている小笠原さんのご苦労の賜物です。よかったですね。
私はいとこのちーちゃんのHPを作ろうと決めたんはちょうど昨年の今ごろでした。暑い夏の最中に「ちーちゃんは次の発作がきたら危ない」と言われた言葉が今でも耳に残っているようです。
そんな彼女に「何か」を残してあげたいと始めたのが「スターライトキッズ」のホームページ作りでした。
幸い、ちーちゃんは2ヶ月間、このホームページ作成に携わることができました。・・・そして、27歳1ヶ月で逝ってしまいました。
でも、彼女の周りにも彼女を支えてくれた人たちの大きな輪ができました。
真弓さんのHPもそんな中で拝見したように思います。
これからもがんばってください。
お知らせありがとうございました。
スターライトキッズ
http://www.cnet-ta.ne.jp/c/cheese/index.html
管理人：古市 恵美
#068 もう、覚悟は決まりました（2000/05/24）
初めてメールします。
私は去年女の子を出産した、１児の母です。
生まれてすぐ、呼吸がおかしいと言う事で、小児病院へ入院しました。
気管切開をして呼吸器もつけました。
もう、半年以上経つのですが、病気はなんなのか分からず、つい先日先生からもう病気は治らない、覚悟を決めてくださいとお話がありました。
あと、どれくらい生きれるのかも分からないそうです。
それほど、難しい病気です。１０万人に１人いるだろうという病気です。
いまだに笑う事も動く事もできません。
もう、退院もできないと言われました。
このまま病院で終わってしまうのかと思うとショックで耐えられませんでした。
でもまゆみちゃんのホームページを読んで、いっぱいいっぱい頑張ってるなと思い、私も生きている間その子にできるだけのことをしてあげるようと勇気をもらいました。
もう、覚悟は決まりました。これで、勇気ももらいました。
私だけが悲しいわけではない。みんな頑張っているのだと・・・
ありがとう！まゆみちゃん、お母さん。
勇気をもらいましたっていうママさんへ
メールありがどうございました。毎日暑いですが、いかがお過ごしですか？
子供さんの体調はいかがですか？ 暑い夏は、つらいですね！
真弓は、元気にしていますが、汗かきなので、日中クーラーを付けていても
背中や頭は汗をかいています。最近の悩みは、にきびができてきたことです。
病気を宣告されたときは、本当にショックですよね！ 私もなんでやろ〜。
そればっかり考えて、病気で生まれてきた子供のことより育てていく自分の
事を考えるとそのことの方がつらく感じたり、ほんと複雑な気持ちでした。
でも長い入院生活で他に頑張っている子供をみたり、病院仲間ができて、
お互い励まし合うなかで、だんだん強くなってきた気がします。今では、学校で
先生方にもえらそうに言うようなってしまいました。病院で一人だけ私に
吸引を教えてくださった看護婦さんが、今もいらっしゃって、「え〜あのときの
お母さんやね〜こんな逞しくなって」ってびっくりされるんです。実は
５ヶ月の真弓に吸引が必要になってきたのに、「私こんなことできない！
怖い〜」って言ったんです。月、日がたつと変わるものですね。
私は、学生の頃結構色んなことに頑張ってきましたが、最近頑張るのが
嫌いになりました。あまり頑張りすぎないで、できることをしたらいいと思います。
まだまだ暑い日が続きそうですが、身体に気をつけてかださいね。
たまには息ぬきしましょうね！ ではまた 新徳 順子
#067 私の名前も真由美（2000/05/11）
まゆみちゃん初めまして。
私の名前も真由美といいます。何かの縁でしょうか。
ホームページを見せて頂きました。
私も弟も人工呼吸器を付けて生活しています。
９歳ですが見た目は1歳半くらいの赤ちゃんの様です。
ただ家の中で呼吸器をしていて、外に出かけたり、お風呂に入る時は
アンビューバックを使います。
また歩くことが出来ないので、養護学校の先生が週に３回、家にきて歌や体を動かす練習をしています。
まゆみちゃんは、学校に通ったりする時ににはどうやっているのですか？
小さい人工呼吸器を車椅子につんで移動できるのでしょうか。
私も弟にも外の世界を見せてあげたいのです。アンビューバックをつかって散歩に行こうか、と言うといつも大喜びしますがそんなに長く入られないのです。
どうか教えて下さい。
まゆみちゃんは学校のお友達が出来ていいですよね、やっぱり同じ世代のお友達と仲良くすることは楽しいよね。
英語の勉強もしている様ですが、できるようになると映画も分かるようになるし
頑張って下さい。
お母さんにもよろしくお伝え下さい。
弟も前はエンシュアを食事代わりにしていましたが今は普通の食事をとることが出来ます。
それではお元気でお過ごし下さいね。
★★★★★★★★★★★★
宮本 真由美
宮本真由美さま
メールを頂いていたのに、返事が遅くなってごめんなさいね。
毎日暑いですが、弟さんは、お元気ですか？真弓は、元気にしています。学校大好き人間なので、夏休みは、退屈なようです。
弟さんも在宅されているようですが、家ではどんな呼吸器を付けていらっしゃるのでしょうか？ 真弓の呼吸器は、コンパクトですが、コンプレッサー（空気をためる機能）内蔵ではないので、家では、コンプレッサーと一緒に使い、外出の時は、圧縮空気ボンベと呼吸器を使います。在宅されている方は、ほとんど真弓とは、違う器械ですが、家と外出とは同じ器械で、家や外出時電源があるときは、電源を使っています。電源がないところでは、車のバッテリーを準備し、（夜の間にバッテリーを充電しておく）それを１００Vに変圧するコードがあるので、それと呼吸器とを繋いで外出します。呼吸器の内蔵バッテリーは、３０分ぐらいしかないので、いざというときのために使わない方がいいと思います。
車椅子の下に呼吸器とその車のバッテリーと吸引器と吸引セットを準備すれば、いつでもどこでも外出できます。病院の先生やケースワーカーの方など相談してみてください。普通食を食べてるなんてすごいですよ！
外出は、もう夢という時代ではありません。すぐに現実になります。
色んな人に相談してみてください。きっといい情報が得られると思います。
新徳 順子
#066 たくさんお話できるといいね*^-^*（2000/05/03）
はじめまして。私は静岡市に住んでいる１８歳の綾といいます。短大に通っています。
実は、私も生まれつき障害があります。
私は二分脊椎という障害です。小学校から高校まで
養護学校に通っていました。
HP見させていただきました。もし良かったらまゆみちゃんとお友達になれたらと思っています。*^-^*
たくさんお話できるといいね*^-^* 綾より
綾さんへ
残暑おみまいもうしあげます。
新徳真弓です。前、メールありがとう！
毎日暑いですね！ 夏休みはどうですか？
私は、たくさんでかけたけど、ひまです。
早く学校に行きたいです。
なかよくしてね。 真弓より
養護学校の高等部から短大に通っているなんて
すごいですね！ 受験勉強は大変だったでしょう！
短大も単位を取らないといけないので、厳しいですか？
でもなんたって、花の女子大生！ 楽しいこと
いっぱい経験してください！ 新徳 順子
DZF13165@nifty.ne.jp