#059 何かを訴えているのではないか（2000/01/05）
はじめまして。私はある病院で看護婦をしております有馬と申します。
今日は、-おひさまてらてら−を読ませていただき少しお聞きしたいことがありまして、メールを送らせていただくことにしました。
私たちの病院に、ウエルドニッヒホフマン病のこどもがいます。２歳です。今、私たちは、その子の言いたいこと、してほしいことをどうにかしてキャッチして、コミュニケーションをとろうと努力しています。看護婦の悪い癖としては、何もいわないからどうしても一方的に物事を運んでしまうということがありますが、最近、その子の表情、特に視線や眉の動き、わずかに動く手足、人工呼吸器の呼吸からわずかにもれる声が、何かを訴えているのではないかと思うようになりました。そんな時このホームページを呼んで、私たちもこの子とコミュニケーションをとることは不可能じゃないときづきました。
聞きたかったことというのは、まゆみちゃんがいくつくらいのときに眉毛の上下でイエス、ノーを区別できるようになったかということ、日常生活はどうしているのか、たとえば、食事・吸引のこと・在宅呼吸器は何をお使いか等、立ち入ったことになりますが、もしよろしければお返事ください。
では、失礼いたします。
有馬みなこ
有馬さんへ
メールありがとうございました。
10年も前のことになるので、記憶が不確かですが、２歳の誕生日に親達が話していて、「ねえ真弓ちゃん」っていうと眉毛を上下して返事をしたようにしていましたが、私は、偶然だと思っていました。いやなときに眉をしかめるというのは、その時は、すでにしていたと思います。でもその偶然が何度か重なってきたような気がしてきたので、なにをするのにも、本人に聞いて確認するようにしたら、いつの間にかそれが返事としてコミュニケーションが確立したと思います。それが２歳半〜３歳ぐらいでしょうか。
寝る前は、絵本を３〜４さつぐらいまいにち読んでいました。どれにするかは、本人に聞いていました。あとトランプがすきで、最初は、赤と黒のカードに分けて遊んでいましたが、そのうち同じ数字を選ぶようになりました。その時も全て眉で返事していました。バイバイの時は、必ず手で。
他の人の話を聞いても、なるべく早く、YES NOのサインを分かってあげたらどんどん広がっていくように思います。そのサインが眉や手の動きならなおさら早くその機能を常に使うと、リハビリになるのか、わりと長くその機能が残るように思います。動かさなかったら、あっというまに目しか動かなくなり、よりコミュニケーションをとるのが難しくなるようです。
話しかけるほうも、表情を豊かに、いやなときは、嫌な顔をする。はいのときは、そのような顔、気持ちいいとき嬉しい時は、そのような顔、言葉だけでなくみんなが顔に変化を出しながら話するとまねをするのか、動かないながらも色んな表情を出してくれるようになりました。これは、後でわかったことですが・・・・。 なんせ分かっていると思うので、話しかけてあげて下さいね。
えらそうなことばかり言ってしまいましたが、早期アプローチが大切だと思いましたので、お許しください。
呼吸器のことですが、うちは、木村医科医療のKV1＋1という器械ですが、これは、あまり知られていません。もっと他にたくさんあります。『呼吸器を付けた親の会・バクバクの会』という会に便利手帳というのがあって、２月頃に改訂版がでるので、またお知らせします。強請しませんがこういう会もありますので・・・またなにか聞きたいことがあればメール下さいね。ではまた 新徳順子
まゆみちゃんの日記読んだよ。
毎日すごく楽しそうだね。
やさしいお父さんやお母さん、お姉ちゃん、
たくさんのお友達や先生たちなんだね。
これからも楽しかったこととかいっぱい教えてね。
たのしみにしてるよー。
またメール送るね。
#061 ワクワクしています（2000/02/15）
小笠原さん、新徳さん：
こんにちわ。メールありがとうございました。風邪が流行っている時期ですが、体調の方はいかがでしょうか。
先日はたくさんのアドバイスをいただき、じっくり、その子のわずかな反応を何か意味しているのではないだろうか、という目で見るようになったと思います。表情と、手指と足先の動き、わずかにもれる声、視線が、表現手段として生かしていけそうです。まだ、言葉の意味が、十分理解はできていないと思いますが、２歳なので、当然のことだと思っています。
最近、よく目を寄せて見せるのですが、自分の視界の変化を遊んでいるのか、何か言いたいのか、こちらを笑わそうとしているのか、ん〜、はっきりしないのです。(^。^)
今では、いつこの子ともっと深いコミュニケーションがとれるのだろう、とワクワクしています。
『バクバクの会』については、聞いたことはありましたが、深くは知りませんので、これを機に知ることができたら、と思っています。
では、また。真弓ちゃんにもよろしくお伝えください。
有馬 みな子
#062 やさしさをいただいています（2000/02/17）
こんにちは。
火曜日にお手伝いさせていただいている 村上です。
恥ずかしながら 「地域のボランティアさんに支えられて」を
読ませていただきました。
私は実行力も行動力もないのに・・・・・
ホームページの更新のチェックは笑ってしまいました。
今日も（２／１６） 更新をみつけたところだったから・・（笑）
私は真弓ちゃんの日記をいつも楽しみにしています。
朝とお迎えの少しの時間では分からない
真弓ちゃんを教えてもらってるからです。
一度、真弓ちゃんがパソコンで日記を書いているところを
見せてもらったことがあります。
私たちから思うと 一字入力も動作が多くて大変です
でも 真弓ちゃんはスラスラと・・・
ときには テレビを見ながら そう ながら勉強をしているのです。
画面を見なくても文字の順番を覚えていて書いている すごいでしょう
お母さんも デジタルカメラをいつも持っておられて
日記を華やかにされています。 虹を見つけたときも
一瞬をカメラに記録でき 私も嬉しくて後で写真をいただきました。
いつも前向きで明るい新徳さんには、やさしさをいただいています。
これからもよろしくお願いいたします。
この頃、お母さんとおしゃべりばかりの村上さんで ごめんね。
あたたかくなったらお散歩しようね。
では、来週の火曜日にお会いしましょう。 村上
というより、「港島小学校ご卒業おめでとう」ですね。
まずまずのお天気で良かったですね。
真弓ちゃんの感想はいかがですか？
うちの慧は未だ卒業の実感はないようで、
青陽東通学を楽しみにしながらも、毎日「港島中学校あります。」
「輝水館行きます」と繰り返しています。
よっぽど港中が好きなんでしょうね。
お互いに新学期は楽しみでもあり、ちょっと心配でもあり・・・？
♪ 高岡敦子 antak@portnet.ne.jp ♪
私は東京の江戸川区に住む３２才の菊間由紀（きくま ゆき）といいます。”おひさまてらてら”のまゆみさんの日記を読むのがいつもとても楽しみです。中学生になったんですね。毎日楽しいですか？新しい先生はどんな人ですか？６年生の日記で、みなとじま小学校のおんがく会でみんなといっしょにえんそうした歌を、わたしもききたいと思いました。それとそつぎょう式のようふくがとてもかわいらしくて、よくにあっていました。まゆみさんのお母さんはいつもまゆみさんの写真をとっていて、良いお母さんですね。わたしにも１歳６ヶ月の海斗（かいと）という男の子がいます。わたしも真弓さんのお母さんみたいな良いお母さんになりたいです。勉強がんばってください。中学生になってからの日記も楽しみにしています。ではまたメールします。
#065 わたしのほうまで楽しくなってくる（2000/04/19）
はじめまして。わたしは、２６歳のお姉さんです。尾崎玲子と言います。
最近はじめたばかりのインターネットで、まゆみちゃんのことを知りました。
たくさんの日記や絵などいろいろ見ていて、楽しそうに毎日を過ごしていて、わたしのほうまで楽しくなってくるみたいです。
わたしは、子どもが大好きなので、こんなふうに知り合えるのがとてもうれしいな。
これからもまゆみちゃんの日記、絵、一日のすごし方を楽しく見たいと思います。
まゆみちゃんの絵のファンです。これからもたくさんかいてね。
DZF13165@nifty.ne.jp