ま ゆ み の 紹 介 母 新徳 順子
まゆみは、1987年6月20日に生まれ、生後4ヶ月の時、脊髄性進行性筋萎縮症の乳児発生型ウエルドニッヒホフマン症という病名を診断されました。全身の筋力が低下する病気で、生後7ヶ月の時に自宅で呼吸困難を起こし、すぐに人工呼吸器が装着されました。10ヶ月の時に気管切開がなされ、神戸中央市民病院で約4年間の入院生活を送りました。1才ぐらいまでは、よく笑う赤ちゃんでしたが、その後いつの間にか笑えなくなっていました。が、眉毛をよく動かしていることに気づき、『YES』のときは、上下に動かし、『NO』のときは、しかめるという方法で、少しずつコミニュケーシヨンがとれるようになりました。詳しいことは、難しかったですが・・・。
神戸の養護学校には、幼稚部の年長から通学するようになりました。1年生の時に、わずかに動く手首の甲のところに特製のスイッチをつけてもらい、動かすとブザーが鳴る仕組みで、コミニュケーションがとれるようになりました。ブザーを1回鳴らすと『YES』、長く鳴らすと『NO』、あとはポケベルのメッセージを入力するのとほとんど同じ要領で50音をポインティングしていきます。例えば、『まゆみ』とブザーで言う時は、ま→最初７回、次に1回ブザーを鳴らします。ゆ→8回、次に2回鳴らします。み→7回、次に2回鳴らします。このようにしてブザー音は、すっかり真弓の声になりました。そして、３年生になって、このスイッチをKe:nxという障害者補助入力装置に接続してパソコンも操作できるようになりました。ちびまる子のゲームやキティのゲームを楽しんだり、日記を書いたりしています。文章の内容は、まだまだ幼いですが、言葉を獲得するまでに、呼吸器装着でコミニュケーション手段を失った娘が、独自の方法で言葉を獲得し、書きためた作品を紹介したいと思います。
地 域 交 流 を 通 し て
真弓が入院して一年が過ぎた頃にこの人工島ポートアイランドに引っ越して来ました。少しでも病院に近い方が便利ではとの考えからです。お姉ちゃんも近くの保育園に通うようになりましたが、私の付き添い生活は、相変わらず続いており、今度は、お婆ちゃん達に週に何日か来てもらっていました。病院・保育園・家と一日に何度も行き来していました。が、ポートアイランドでは、知合いもいないし、保育園の他のお母さんとも挨拶をかわすだけで、深くおつき合いする時間もなく忙しく走り回っていました。真弓が退院してこのポーアイをストレッチャーに乗って歩いていると、大人はびっくりしたようにふりかえる。子どもは、正直だから「おばちゃん、死んでるの？」と聞いてくる。慣れない私は、世間の冷たい視線を逃げるように歩いていました。病院では、たくさんの友達ができて、入院しながらも同じ悩みを持つ親同士楽しく生活していたのに、家にいても周りは知らない人ばかり、孤独感を味わっていた時期もありました。
真弓が養護学校の１年生になり、地域の小学校に交流に行くようになってから、ポーアイでの生活が変わりました。外を歩いていても年毎に「しんとくさん〜」と声をかけてくれる子どもが増えました。子どもが家でも真弓のことを話ししてくれてるらしくって、お母さん達も気軽に声をかけてくれるようになりました。４年生の保護者会で真弓のことが話題になったらしく、「新徳さんと接するようになって子どもが優しくなった」とか妹さんが真弓のことを「可哀相」と言ったのを聞いて、「真弓ちゃんは、可哀相じゃない。ブザーで話しもできるし、パソコンも打てるし、車椅子があったらどこでもいけるねんで〜。」と同級生の男の子が言ったそうです。お母さんも今まで、障害者の人を可哀相と思っていたので、子どもの言葉を聞いて、自分が恥ずかしくなり、また真弓を通じて子どもが逞しく育ったな〜と感動されたそうです。
地域のボランティアさんにも支えられ、今では、このポートアイランドでの生活が私達家族にとって、居心地良く、暮らしやすいものとなりました。そういう意味でも養護学校の子供が地域の小学校に交流するのは、大切なことだと思います。そして、真弓の交流を快く受け入れてくださっている港島小学校の先生方には感謝しています。
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