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Last Updated:2017/12/17

Wellcome to Mayumi's Homepage

〜人工呼吸器をつけた女の子の生活とその日記〜

真弓が生まれて30年。不治の病いと云われていましたが、この夏治療薬が開発されたそうです。症状が現れて、すぐに治療すれば、運動機能が回復したそうです。朝日新聞に遺伝子狙う核酸医薬と載っていましたが、筋肉を動かすためのたんぱく質を作る遺伝子に異常があるらしく、より多くのたんぱく質を作るよう促す薬だそうです。私には難しい言葉ばかりで、真弓のように進行してしまった者には治療しないみたいですが、医学はどんどん進歩していますね。ありがたいことです。新徳順子

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      (12/17up)


 このページは、生後まもなく人工呼吸器を付けた現在30歳のまゆみさんの記録です。彼女が、家族や周りのさまざまなサポートを受けながら言葉を獲得し、そして経験を積んでいく様子を日記や家族のエッセイなどを通して知っていただけたらと思っています。また、このページを通じて、たくさんの人と出会えることは彼女にとって貴重な経験となり、作品を生み出す原動力となると思っています。みなさんからのたくさんのおたよりを心からお待ちしています。

「おひさまてらてら」編集局より



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